Er Sir Tim Berners-Lee rigtigt? Skal kliniske forskningsdata være fri?

Sir Tim Berners-Lee, venlig skaber af internettet og medstifter af Open Data Institute, ønsker alle at have fri adgang til internets data. Nu opfordrer han regeringerne til at åbne kliniske data for offentligheden for at give det medicinske samfund en chance for at gøre noget godt med det.

Berners-Lee talte på Bloombergs Londons kontorer i går og opfordrede til oprettelsen af ​​en Online Bill of Rights, der giver alle enkeltpersoner adgang til deres personlige oplysninger fra skyen og giver alle ret til frit at dele data uden frygt for censur. "Intet bør censureres af internettet selv, medmindre det er noget, der internationalt anses for ulovligt," sagde Berners-Lee på Bloomberg. "Det er nemmere at drive en virksomhed i et land, hvor der er åbne data."

I USA er åben adgang til videnskabelige data patchy. Obama-administrationen har opfordret til større adgang til data fra alle føderalt finansierede undersøgelser, hvilket sætter pres på agenturer som US Food and Drug Administration og Centers for Disease Control and Prevention for at gøre deres data frit tilgængelige. De amerikanske nationalinstitutter for sundhed har siden 2008 været forpligtet til at gøre deres forskningsdata tilgængelige for offentligheden inden for et år efter offentliggørelsen, og i 2013 offentliggjorde Det Hvide Hus en politik, der udvider dette krav til alle agenturer, der anvender føderale midler til forskning.

Mens regeringen arbejder hen imod frigivelsen af ​​alle kliniske data, er der sket en stigning i antallet af open access videnskabelige tidsskrifter. Videnskabsudgivere som PLoS og SpringerOpen er defineret ved deres åbne adgangsstil. PLOS-hjemmesiden opsummerer argumentet for bredere datatilgang pænt:

Data tilgængelighed muliggør replikation, omanalyse, ny analyse, fortolkning eller inddragelse i meta-analyser og letter reproducerbarhed af forskning, der alle giver et bedre "bang for buck" ud af videnskabelig forskning, hvoraf meget er finansieret fra offentlige eller nonprofit kilder.

Med åben adgang er håbet at gøre nyttige data tilgængelige for flere mennesker hvem ved hvad man skal gøre med det kan kun være nyttigt. En anden mester for åben adgang, Google-grundlæggeren Sergey Brin, der er blevet diagnosticeret med Parkinsons sygdom, har hældt over 4 millioner dollars i Parkinsons sygdomsgenetik-initiativ ved 23andMe. Denne database indsamler genetisk information, der deles frit fra tusindvis af mennesker med sygdommen, som alle, som Brin, håber, at data kan hjælpe med at redde deres liv.

"Kliniske data bør være tilgængelige for forskning som standard," Berners-Lee sagde. "Det er sådan en værdifuld ting, det medicinske samfund kunne gøre sådanne værdifulde ting med det."