Hvordan Zika-Triggered Guillain-Barré syndrom kan kvæle dit liv

Zika-virusen vil bare ikke lade op. Ud over dets link til mikrocefalien og dets evne til at være seksuelt overført, offentliggjorde en ny rapport denne uge i The Lancet advarer om, at det også kunne udløse Guillain-Barré syndrom - udtalt " Gee -ya bah- ray "- en sjælden lidelse, hvor immunsystemet angriber sine egne nerver, hvilket resulterer i følelsesløshed, svaghed i fuld krop og i nogle tilfælde forlamning. De bogstaveligt lammende virkninger er normalt ikke permanente, men genoprettelsen kan tage så længe som Tre år.

Forskere har endnu ikke bekræftet et årsagssammenhænge forhold, men mens vi fortsætter med at afdække Zikas komplicerede hemmeligheder, er det bedste, vi kan gøre, at være forberedt. Inverse talte til en tidligere GBS-patient ved navn Dan Meades, der drev gennem et alvorligt slagsmål i sidste år, bare dage efter, at hans datter blev født for at lære mere om tilstandens ødelæggende virkninger.

Undersøgelsen finder en stærk forbindelse mellem Zika virus og Guillain-Barre. Keck School of Medicine af USC's Jae Jung vejer ind.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1. marts 2016

Hvad var dine første symptomer?

På en onsdag i slutningen af ​​maj blev jeg vågnet og tæerne i min venstre fod sov i søvn. Jeg tror det var lidt underligt. Jeg kom i bruser, og da jeg kom ud, indså jeg, at tæerne på min venstre fod stadig sov, og jeg troede, det er ikke rigtigt, hvordan søvn tæer virker. Næste dag gik jeg for at se min familie læge, og på det tidspunkt følte mine tæer på begge fødder og fingre på begge hænder følelsesløshed.

Men du vidste ikke, at det var GBS.

Min familie læge, som jeg har kendt i lang tid, sagde det er stress - der er nok ikke noget galt. Det er en ganske dum ting at sige: En 35-årig fyr kommer ind på dit kontor og kan ikke føle sine hænder og fødder meget godt, og du fortæller ham, at han er stresset, fordi han forventer sin første baby? Jeg er ikke sikker på, at disse ting går sammen.

Han gik ind for at lave en masse blodprøver. Mangel på vitamin B kan forårsage følelsesløshed i dine fingre nogle gange, men det var ret usandsynligt i mit tilfælde. Så det var på en torsdag. På søndag ankom vores lille pige, som var stor. På det tidspunkt vidste jeg, at noget var rigtig forkert. Jeg havde fortsat få følelsesløshed, der strækker sig fra mine tæer og fingre mod min kerne, så længere op på mine ben og længere op på mine arme. Jeg blev svagere. Walking var blevet lidt vanskeligere og mærkeligt. Min fysiske tilstand ændrede sig betydeligt inden for de tre eller fire dage. Da jeg kom hjem fra hospitalet tirsdag, var jeg ved at finde trappen i vores gamle hjem, der var svært at navigere.

Hvor meget værre fik symptomerne?

Torsdag morgen da jeg vågnede, var jeg ikke sikker på, om jeg kunne komme ned ad trappen længere, men jeg formåede at komme ned ad trappen, kom ind i bilen, og jeg kørte mig selv til hospitalet og gik 300 eller 400 meter på tværs af det lange hospital parkeringsplads at komme ind på hospitalet. Jeg var på hospitalet, rehab, i de næste otte uger. Jeg gik ikke hjem. Så inden for en uge med følelsessymptomer var jeg på et hospital og en uge efter blev jeg fuldstændig lammet. Jeg kunne stadig tale, men jeg kunne ikke løfte mine hænder, jeg kunne ikke vende mit hoved, jeg kunne ikke vigse mine tæer.

Symptomerne på GBS er ofte forvekslet med de af tværgående myelitis eller multipel sklerose. Hvordan har dine læger endelig diagnosticeret dig med GBS?

Jeg havde 20 timer i beredskabsrummet med min telefon og forsøgte at finde ud af på læge hjemmeside Opdateret Hvad var der galt med mig? Så da vidste jeg, hvad jeg havde. Da neurologen kom ind i lokalet, sagde jeg til hende: "Hør, jeg har Guillain-Barré syndrom, det tager nogle dage at finde ud af det, men vi skal starte behandlingen lige nu. "Neurologen så det ikke på min måde. Det er sjældent, og som en neurolog, når nogen ender med at have GBS, er der næsten ingenting, du kan gøre for dem.

Hvilken behandling kunne de tilbyde?

De skulle få mig til at vente fire dage for en MR til at udelukke MS. Jeg havde en fire-dages datter hjemme. Jeg ønskede at gå hjem. Så da en neurolog i det væsentlige sagde til mig: "Hej, Dan, du er ret spændt ud, men du kommer ikke til at gøre det på tværs af en parkeringsplads, at gå hjem er ikke en mulighed for dig," jeg slags fordoblet og sagde, du skal gøre noget.

Der er denne ting kaldet IVIg (intravenøs immunglobulin), som er en sjov type antistof, der er i alles blod, der hjælper med at bekæmpe vira. Det lader undertiden hjælpe Guillain-Barré-patienter, men ikke så ofte og ikke så godt. De giver nogle gange IVIg til patienter, men hvis det virker, ved de ikke hvorfor. At få hurtig behandling tror jeg stoppede mig fra at bruge de næste to år på et rehab hospital. Jeg tilbragte kun de næste to måneder der.

Virkningerne af GBS er kendt for at udvikle sig i måneder eller endda år. Hvad var dit laveste punkt?

Mit lave punkt var fuldstændig lammelse andet end min evne til stadig at tale og tygge og sluge og ånde. Jeg blev overvåget hver halve time, så der er en læge sidder på min sengestue og siger: "Dan, jeg synes det er på tide at begynde at gøre dig klar til en åndedrætsværn", men jeg ville ikke give samtykke til det. To separate grupper for Guillain-Barré-patienter, en gruppe, der er intuberet og en, der ikke er, har vidt forskellige tilbageførselsbaner. Selv om de blev meget bekymrede over det, kunne jeg stadig trække vejret nok, så jeg kunne fortælle dem at forlade mig alene. Og jeg gav ikke samtykke, som efterhånden var det rigtige valg, men i øjeblikket var det ikke en nem beslutning.

Jeg talte om det sammen med min familie og for ikke at være for forkert over det, men den beslutning jeg gjorde var, at så længe jeg kunne fortælle lægen at kvæle af, så fortsatte vi med at fortælle dem at kneppe af. Det øjeblik, hvor min vejrtrækning var så dårlig, at jeg ikke kunne fortælle lægen at kvæle mig selv, så måtte vi ændre samtalen.

Så du kom aldrig til det punkt?

Vi var meget, meget tætte. På den hårdeste nat kom min kone og det daværende barn på besøg … Det var svært fordi jeg ikke kunne holde hende på det tidspunkt, kunne ikke løfte mine hænder eller arme. Jeg var lammet. Indtil det tidspunkt var samtalen helt om, at dette vil tage flere år, men på et tidspunkt vil du sandsynligvis komme tilbage til en version af dig selv.

Men den følgende dag, gætter jeg på dag 15 eller 16, begyndte jeg at blive stærkere. Så jeg kunne vende mit hoved, min vejrtrækning begyndte at stabilisere mig, jeg var i stand til at begynde at flytte i seng lidt, hvilket er underligt, fordi det ikke lyder som en ting, en milepæl, men det er enormt.

Når du begyndte at genvinde din styrke, hvad var genoprettelsesprocessen som?

Vi traf straks beslutningen om at komme ud af anlægget og ind i et rehab hospital. På det tidspunkt begyndte jeg bogstaveligt hele tiden at udøve, arbejde, fysioterapi. De fleste mennesker ville tilbringe en time til to timer om dagen. Jeg var på en 14-timers træningsplan i syv uger.

Hvordan har inddrivelsesperioden forstyrret din evne til at arbejde?

Jeg var på ubestemt tid fra min arbejdsgiver. Jeg brugte hele min ferie tid, naturligvis først. Og så havde de et ansættelsesforsikringsprogram, hvor hvis du er afskediget af en masse grunde eller noget, skal du tage ferie. Og det program betaler mindre end halvdelen af ​​din løn, men det hjalp sikkert.

Tror du, du ville have genoprettet det, hvis det ikke havde været for det ekstreme øvelsesregiment?

Arbejdet gør virkelig en forskel. Det gjorde sikkert en forskel for mig fysisk. Jeg blev stærkere hver dag. En gennemsnitlig opsving af denne slags GBS ville have været over to år. Jeg gik tilbage til arbejde efter næsten 11, 12 uger.

Dette kan være en virkelig forringende ting, hvis det viser sig at være en stor effekt af infektion med Zika-virus.

Ingen vælger at gøre en ting, der resulterer i Guillain-Barré. Ikke det der betyder noget. Det kan ske for nogen, uanset hvem du er. Det tager masser af tid og penge og energi fra et samfund af mennesker for at få nogen i stand til at blive bedre. Og selv når de er i den position, vil ikke alle blive bedre.

Som det viste sig, havde jeg gennem held og hårdt arbejde, omstændigheder og hjælp fra et ton af folk, fagfolk og familie og venner inkluderet, bogstaveligt talt en af ​​de hurtigste inddrivelser af Guillain-Barré nogensinde registreret. Jeg løb 5 kilometer før arbejde i dag, og jeg skulle stadig være i en hospitalsseng.